(Met het versturen van dit contactformulier
ga je akkoord met onze Privacy Policy.)

  

Guy - personal project -

Posted in Fotoshoots

PCDH 19 syndroom, epileptische aanvallen, autisme, dwangmatig, liefde, connectie, trots

Guy

Guy is een prachtige jongen van 16 jaar. Vanaf het eerste moment dat ik hem mocht ontmoeten sloot ik hem in mijn hart. Dit heeft alles te maken met zijn innemende persoonlijkheid en aanstekelijke lach. Maar ook is er verwarring en frustratie ... een kleine jongen in een grote jongenslichaam. De connectie die hij met zijn moeder heeft is ijzersterk, hartverwarmend en verrijkend om te zien.

PCDH 19 Syndroom

Guy heeft het PCDH 19 syndroom. Het syndroom is zeer zeldzaam en er zijn slechts 6 jongens ter wereld die gediagnostiseerd zijn met dit syndroom. Waar vroeger gedacht werd dat dit syndroom alleen bij meisjes kon voorkomen (op de 2e x chromosoom), blijkt dat nu dus anders. Guy heeft een mozaïek chromosoom en onderzoeken lopen nog volop. Zijn behandeling is experimenteel omdat er nog heel weinig bekend is over het syndroom.

Epilepsie

Waar het eerst lijkt of de baby gezond is treden er bij het PCDH 19 syndroom rond het eerste levensjaar epileptische aanvallen op. Vanaf dat moment treed er een achteruitgang in de ontwikkeling op. De epileptische aanvallen zijn moeilijk of niet behandelbaar, levensbedreigend en komen in clusters. Wanneer Guy zo'n aanval krijgt volgt directe opname.

Autisme en dwanghandelingen

Niet iedere patiënt is autistisch, bij Guy is dit wel het geval. Guy is ook dwangmatig. Ik heb gezien dat dit bij hem in woorden en handelingen zit, maar bijvoorbeeld ook in het verzamelen van specifieke producten. Guy heeft sociaal emotioneel het niveau van een dreumes, zo'n 1,5 jaar. Motorisch is zijn niveau wel iets hoger.

Belangrijke sleutelfiguren

De zorg voor Guy is intens en ik vind het belangrijk om te vermelden dat de vader, naast zijn moeder, het dagverblijf en de behandelaars enorm goede zorgen verrichten. Voor de fotografie heb ik mij gericht op Guy, de band met zijn moeder en zijn fijne plekje thuis in Haarlem

Persoonlijk project

Treinen zijn voor Guy enorm belangrijk in zijn leven. Met zijn vader en moeder bezoekt hij dan ook vaak spoorwegovergangen. Het voorbij razen van een trein maakt hem heel gelukkig. Pijnboompitjes, cola, knuffelen ... het zijn maar een paar voorbeelden waar je hem intens van ziet genieten. Het is ongelofelijk mooi om te zien hoe het leven voor hem zo ingericht is dat hij ook echt maximaal mag genieten. De zorg voor Guy is extreem zwaar en intensief. Maar als ik naar Guy en zijn moeder kijk zie ik vooral trots en een hele sterke connectie. Dit is ook exact de reden waarom ik dit persoonlijke project zo verrijkend vind. Maximale liefde en aandacht voor elkaar. Iemand de ruimte geven om frustraties en verwarring te kunnen verwerken en diegene te accepteren zoals hij/zij is in alle facetten. Food for thoughts ...

Full Monty

In 2017/2018 volgde ik een intensief opleidingstraject van een jaar, namelijk The Full Monty. Een workshop voor journalistieke fotografen, die het hoogste niveau willen bereiken binnen de bruidsfotografie. Deze persoonlijke opdracht was onderdeel van dit traject, maar heb ik nu breder ingezet. Ik hoop Guy en zijn moeder ieder jaar een bezoek te brengen. De foto's die hieronder te zien zijn, zijn een combinatie van beelden van 4 bezoeken verspreid over 2 jaar.

Het spreekt voor zich, maar heel graag wil ik benadrukken dat beelden alleen gedeeld mogen worden met toestemming van mij en de ouders van Guy.

 

Welkom op mijn website. Voor het verbeteren van de functionaliteit van mijn website en om jullie een betere dienstverlening te kunnen bieden maakt mijn website gebruik van cookies. Voor meer informatie over het soort cookies dat ik gebruik verwijs ik je graag door naar mijn Privacy Policy.
Privacy Policy Ik heb het begrepen